74 ...

Alors quoi 74 ???? C'est le département où est né papa, celui où vivent papy nanard et mamy kiki ... ainsi que tata Anne, tonton Stéphane et mes 2 cousins Etienne et Donatien ...

Mais non ce n'est pas ce 74 là !!!

C'est des semaines ... le nombre de semaines minimum de traitement !!

Pour ceux qui n'ont pas suivi, ceux qui ont oublié ou ceux qu'on n'ont pas compris ( z'avez vu je ne cite personne ...) ... j'ai terminé le 31 octobre la première phase ... la phase "d'attaque" et maintenant on bascule sur la phase d'entretien ...

Parce que ma maladie, elle reste compliquée et les docteurs veulent prendre le minimum de risque ...

Avant ils arrêtaient le traitement après la phase d'attaque ... et beaucoup d'enfants .. même en rémission complète rechutaient .... car même si on ne les détectait pas dans leur corps, cachées dans certains endroits difficilement atteignables avec les chimios, il restait quelques blastes endormies ( qu'on appelle maladie résiduelle) et un beau jour ces fichues cellules se remettent en route .. et Bam la moelle repart en cacahuète et recommence à lâcher les bubulles blancs immatures dans l'organisme !!! ( Si vous n'avez pas tout compris, il fallait mieux écouter en Bio à l'école ... et toc !!)

Donc voilà ... à l'instant X, on sait que mon seuil de maladie résiduelle est très très bas ... d'où la rémission complète .. mais on ne sait pas s'il reste des vilaines blastes cachées ... alors on continue le traitement pendant 74 semaines ...

Dernière sortie masquée !!

Alors quel est le but de ce traitement d'entretien ...

D'un côté, on continue d'essayer de détruire toutes les blastes endormies et d'un autre côté on maintient la moelle en vitesse de croisière ...

En temps normal , chez un enfant de 2ans ... les bubulles blancs sont censés être entre 4000 et 10 000/mm3 dont 1500 à 8000 neutrotros/mm3 ...

Là le but du jeu .. c'est que pendant 74 semaines les bubulles blancs soient max à 2000/mm3 dont 1000 neutrotros ... Donc bien loin d'un bilan classique !!

Pourquoi ?? Parce qu'il ne faut pas que la moelle reparte sur les chapeaux de roue car elle risque de se dérégler à nouveau ...

Donc voilà on la maintient au minimum syndical !! Et on fait des prise de sang toutes les semaines pour voir si le dosage des médocs est le bon !!

Comment ?? Avec des cachets tous les jours ... un que je connais bien que je vais prendre 7 jours sur 7 ( soit 518 prises !!) et du méthotrexate ( le même que cet été à l'hôpital mais 1000 fois moins dosé, rien que ça !!) 4 cachets, 1 fois par semaine !

Et puis des chimios et des ponctions à l'hôpital mais beaucoup moins souvent !!!

Pour vous donner le détail .... on fait une PL , 5 semaines plus tard 1chimio, 7 jours de corticotrucs à fond ( frites de patates power !!) au 8ème jour une nouvelle chimio , 4 semaines de pause 1 PL ... et ainsi de suite !!! En gros des blocs de traitement de 10 semaines ... il y en a 6 en tout !!

On est resté 1h avec le docteur Corinne, elle nous a tout bien expliqué, maman a eu des réponses à sa grande liste de questions !!

La bonne nouvelle, c'est que je vais pouvoir retourner un peu à la crèche ce printemps quand il n'y aura plus les virus d'hiver !

Parce que même si je ne crains plus autant les maladies qu'avant ... ça risque de perturber les neutrotros ... un virus, ils s'effondrent, une infection, ils augmentent ... du coup on ne pourra pas savoir si le traitement est bien dosé et on devra même le suspendre ... donc précautions max !!!

Sinon c'est chouette, maman elle va rester avec moi jusqu'au mois de septembre et puis après elle reprendra le travail en même temps que j'irai à l'école !! Elle s'arrangera juste pour ne pas travailler le mardi car c'est le jour des chimios/PL à l'hôpital, des consultations de suivi mensuel avec les internes, des consultations trimestrielles avec un senior ...

D'ailleurs c'est chouette, on a choisi notre "senior" référent et c'est le docteur Corinne ... elle me suit depuis le début .. je l'aime bien et maman aussi elle l'aime bien !! ( et puis son jour de consultations c'est le mardi .. un signe, non ??)

Alors on n'a pas pu attaquer le traitement cette semaine car les neutrotros étaient encore un peu à la ramasse ... ( 800 au lieu de 1000 ) mais on a quand même pu en profiter avec papa et maman !!

Une petite sortie à la neige !! Avec repas en terrasse et bonhomme de neige !!

Retour en cuisine avec maman !!

Ni vu ni connu je pique un carreau de chocolat !!

Donc voilà ... on en sait un peu plus sur les prochaines semaines .. on a un planning de rdv bien rempli jusqu'au mois de juin !!

La page aplasie, transfusion, hospitalisation se tourne !! ( bon on nous a quand même prévenu que l'aplasie pouvait revenir avec les rhumes ) mais voilà .. le chemin s'annonce long mais moins sinueux !!

On a aussi parlé du risque de rechute avec le docteur ... elle nous a dit qu'avec ma maladie les chances de guérison sont grandes surtout avec mes bons résultats ... que le risque 0 n'existe pas mais que si je suis bien mon traitement ... ils sont plutôt optimiste pour moi !! Alors c'est chouette, je vais continuer de prouver quel petit warrior je suis !! Et au printemps 2019, on pourra faire péter le champagne ... et manger de la fricassée de crabe !!

Comments

[Dinou]

Tu es un vrai guerrier et tes parents en sont aussi !!! De douces pensées vous suivront tout au long de votre combat ! Vivement la fricassée de crabe !

[Lola9]

Qu'est-ce que ça fait plaisir à lire tout ça ! Le chemin est encore un peu long mais on espère tous boire le champagne (virtuellement) au printemps 2019 !
Tout mon courage pour le Zozio et la famille Zozio qui arrive à nous faire sourire en lisant un parcours si difficile !

[Adrien]

Très bonne nouvelle :)

[Lamed]

Quel parcours ! Tu es vraiment un warrior !
Des gros bisous pour toi Zozio et pour tes parents !

[Zita]

C'est génial tout ça!! on est à fond avec toi super zozio jusqu'en 2019!!