Et 1 , et 2, et 3 .....

12 Novembre 2014

Alors voilà ... sur les 10 derniers jours de pause déjà 5 allers retours au CHU ...

Bon on ne s'affole pas !! Trois d'entre eux étaient prévus .... car papa et maman ont décidé que dorénavant, je ferai tous mes bilans sanguins au CHU ...

Moi je suis content parce que les piqûres dans le bras, ça ne marchait jamais et ça durait toujours très très longtemps ...

Donc maintenant, les piqûres c'est toujours aux soins externes .... Je connais tout le monde ... des fois, on attend un peu ... des fois beaucoup ... mais hop, on joue à pique nique douille c'est qui l'andouille ... on trouve le doigt qui va jouer ... ( des fois je joue dans la voiture en allant à l’hôpital comme ça on sait déjà qui joue !!) et un petit pique au bout du doigt !!

Pendant que les petites gouttes de sang coulent dans le tube, je joue avec le téléphone de maman ou celui de papa ( j'en profite, y'a qu'à l’hôpital que j'ai le droit de jouer avec !!) ou des fois, je regarde ce qui se passe ...

J'aime bien cette façon de faire, je ne pleure jamais , des fois je râle un peu mais c'est rare ... parce qu'entre ça et le bras .... ben je préfère le doigt !!

Quand les infirmières ont fini, elles me font un petit pansement avec une compresse et un sparadrap et vu que je suis SUPER sage ... elles me font un petit dessin de mon choix .... des fois je suis gentil .. je ne demande qu'un escargot ... mais des fois je demande une girafe , un singe .... et puis je les regarde galérer !!!!!!!! ( pendant que papa et maman se marrent !!!).

Alors tout ça pourquoi ??? En fait à cause de toutes les chimios, les petits globules qui se promènent dans mon sang sont mis KO ... du coup les docteurs ils surveillent de près ce qui se passe !! Trois choses les intéressent surtout ... les bubulles rouges qui transportent l'oxygène ( entre autre) , les plaquettes qui permettent d'empêcher le sang de couler quand on se coupe et les bubulles blancs avec les fameux neutrotros qui protègent des vilaines bactéries et infections ....

Si vous vous souvenez , la semaine dernière c'était les bubulles rouges qui s'étaient fait la malle .... j'étais un peu pâlichon ... mais à la surprise générale j'avais encore une pêche d'anthologie .... il paraît que je suis un peu une énigme car sans rouges on est censé être tout mou, fatigué, essouflé ... moi j'ai toujours eu la pêche ( et pourtant un score de 7 transfus) ... en plus ils mesurent toujours avec le crocodile le taux d'oxygène ..

Et moi j'ai toujours 99 ou 100 ( sur 100 ) .... alors que c'est censé baisser !!

Lundi dernier, on a fait le bilan tôt le matin et on est rentré à la maison ....

Jusque là tout va bien ... on va faire la sieste ...

Et tout d'un coup... le débarquement ... papa et maman ... et vas-y qu'on me sort de la couette, qu'on découpe le patch, qu'on me colle le patch, qu'on m'habille ... ni une ni deux je me retrouve dans la voiture avec maman ... vu sa tête ... je me doute qu'il y a un couac ...

Arrivés au CHU, on retrouve Pat et Chris ..." déjà de retour qu'elles disent " ...

Ben oui ... plus de plaquettes ... il y a un seuil à ne pas dépasser ... seuil dit "hémorragique" ... ça veut dire qu'en dessous de ce seuil ... le risque est ....

Alors qu'on soit un enfant ou un adulte ... on a entre 150 000 et 400 000 /mm3 .... le seuil dangereux est à 20 000/mm3 .....

Lundi j'avais 7000 mm3 autant dire rien ...

Alors, vous devez vous demander s'il n'y avait pas des indices ....

Normalement quand on n'a plus beaucoup de plaquettes, on a des bleus plus vite et on a les fameuses pétéchies .... des petits vaisseaux qui explosent et qui font des petits points rouges violets ... Ce printemps j'en avais eu à plusieurs reprises ...

Mais là .... rien du tout .... pas de bleus, de pétéchies .... ( encore une fois je suis un mystère !!)

Alors 20 min de transfu de plaquettes et c'est reparti !!

Pas très ragoutant les plaquettes !!!

Et la surprise du jour ... les neutrotros qui sont toujours là !!! Et qui sont même remontés !!!

Et puis l'autre surprise ( ben oui, j'avais une petite idée derrière la tête en nous faisant revenir au CHU si vite !!) ... on a vu les nouvelles internes !!! Donc mon nouveau docteur s'appelle Camille et c'est pas facile ... Gaëlle me manque !!!

En rentrant, vite des coups de téléphone à papa, mamlène et papypop et mamy kiki et papynanard ... pour rassurer tout le monde ....

La semaine passe ... et petit à petit l'appétit revient

Bon la photogénie par contre ....

Jeudi nouveau bilan ..... et nouveau réveil cata en plein milieu de la sieste ....

Les rouges ont dégringolé , les neutrotros se sont fait la belle et ... toujours pas de plaquettes ... à peine 8000mm3 ... soit largement en dessous du seuil hémorragique ... donc zou ... patchage/habillage en un temps record .. et retour au CHU !!!

Bon, en fait ... maman pour la première fois, elle avait séché le bilan sanguin du matin ... j'étais allé aux soins externes tout seul avec papa ... et j'ai vraiment eu peur qu'elle soit en manque de CHU !!! Donc là c'était réglé, elle aura quand même eu sa dose !!

Par contre maman et papa, ils avaient vraiment pas l'air bien ... car normalement après une transfu, je stabilise un petit peu mieux ... là encore une fois personne ne s'attendait à ce que ça soit toujours si mauvais !!

Du coup maman, elle a vu le professeur "le patron" ( dédicace à Pat ) ... il lui a dit que la poche de plaquettes de lundi était peut être de qualité moyenne et que du coup je n'avais pas du tout gardé le bénéfice ... et qu'en plus j'étais en plein dans le pic d'effets secondaires des chimios de la semaine dernière ... Pour lui rien d'inquiétant mais il a donné à maman une liste de "symptômes éventuels" à surveiller ( et puis les infirmières en ont remis une couche ...)

Du coup entre l'aplasie et la surveillance de la thrombopénie ( mot compte triple !!) ... maman elle ne s'est pas ennuyée ce week -end !!

Moi ça va ... je me suis occupé comme j'ai pu !!

j'ai fait l'andouille avec papa !!

Et puis ce lundi nouveau bilan .... y'en a une qui n'était pas sereine du tout !!

Et en prime, on a mis super longtemps à avoir les résultats !!

Et ... champagne !!! Les plaquettes étaient à 120 000mm3 donc la transfu a été stabilisée ... les rouges ont cessé de descendre ... ils sont juste au dessus de seuil de transfu mais pour l'instant je gère ....

Bon par contre ... les neutrotros ont officiellement décampé ... à peine 100 ( petit rappel, limite aplasie 500 ) ... donc aplasie basse comme ils disent ...

Mais nous même pas peur .... maman passe l'aspi et le balai vapeur tous les jours dès que je suis à la sieste ( oui, son joujou qui fait de la vapeur est enfin revenu du SAV, du coup elle rentabilise ses 2 mois sans lui en le faisant marcher tous les jours ... perso je préfère jouer avec mes playmobils !!) ... papa dégaine la lingette désinfectante tout le temps ... masque obligatoire si on sort de l'appart ( on a juste le droit d'aller au CHU) ... surveillance accrue d'une éventuelle fièvre ( maman c'est Lucky Luke avec le thermomètre ) ... et puis régime "protégé" ...adieu mon chou-fleur cru et mon morceau de comté ... bonjour le babybelle et les portions individuelles ( et la cuisine minute de maman) !!

Pour l'instant je gère comme un chef ... pas d'épisode fébrile !!! ( les deux dernières aplasies basses, j'ai fini au CHU, 5/6 jours à chaque fois ..)

Et puis c'est peut être la dernière aplasie ( j'ai bien dit peut-être !!), alors on fait des projets pour cet hiver ....